Um samtökin

Tilgangur félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu, auk þess að bæta aðgengi einstaklinga sem greinast með PCOS að upplýsingum um réttindi þeirra og meðferðarúrræði.

Markmið félagsins er að stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings, fagaðila og yfirvalda.

Við sjáum fyrir okkur áframhaldandi sterkt starf og þarfa vitundarvakningu.

Stjórnin 2024-2025

Formaður - Elísa Ósk Línadóttir

Varaformaður - Kristrún Ósk Valmundsdóttir

Gjaldkeri - Þórunn Anna Elíasdóttir

Ritari - Júnía Sigurrós Kjartansdóttir

Meðstjórnandi - Víóletta Ósk Gränz Agnarsdóttir

Varakonur - Jóhanna Ósk Aradóttir, Guðrún Rútsdóttir, Ragnhildur Gunnarsdóttir, Elfa Ýr Hafsteinsdóttir Mundell

Saga samtakanna

Þann 8. september 2021 var stofnfundur PCOS samtaka Íslands haldinn í sal Félags Íslenskra Hljómlistarmanna að Rauðagerði. 


Stofnfundurinn hafði verið í undirbúningi veturinn 2019-2020 en vegna aðstæðna í þjóðfélaginu vegna Covid-19 veirunnar urðu tafir á því að hægt væri að halda fundinn. 


Síðsumars 2021 voru aðstæður á landinu það góðar að úr varð að allt kapp var lagt á að halda stofnfundinn. Margar konur komu að undirbúningnum. Hjálpuðu til að skrifa lög félagsins og aðstoðuðu við eitt og annað sem varðaði fundinn. Fréttatilkynning var send út á fjölmiðla. 


Á stofnfundi tóku nokkrir til máls. Guðmundur Arason kvensjúkdómalæknir fjallaði um sögu greininga á PCOS og hver hans aðkoma hefur verið í meðferð á heilkenninu. 


Á eftir Guðmundi kynnti Rakel Birgisdóttir, hjúkrunarfræðingur fyrir fundinum niðurstöður úr meistararannsókn sinni. Rannsóknin heitir: Reynsla íslenskra kvenna af því að greinast með fjölblöðrueggjastokka heilkenni (PCOS): áhrif sjúkdóms á geðheilbrigði og viðhorf þeirra til heilbrigðisþjónustu.


Niðurstöður rannsóknar hennar gefa til kynna að konur sem greinast með PCOS séu viðkvæmur sjúklingahópur sem þarfnast frekari stuðnings innan heilbrigðiskerfisins.


Rakel Þórðardóttir steig í pontu. Eftir að hafa þakkað fundargestum fyrir komuna upplýsti Rakel að hún gefi félaginu ágóðann af fundi sem hún hélt um PCOS árið áður, alls 14 þúsund krónur.


Fyrstu stjórn félagsins skipuðu Ragnhildur Gunnarsdóttir, formaður. Guðrún Rútsdóttir, varaformaður. Dagbjört Lena Sigurðardóttir, gjaldkeri. Aðalheiður Ásdís Boutaayacht, ritari og Rakel Þórðardóttir, meðstjórnandi. Varamenn í stjórn voru Ásta Sigrún Magnúsdóttir og Harpa Lilja Júníusdóttir


Verkefni fyrri ára

  • 2024 - 2025

    Árvisst bingó PCOS samtaka Íslands, Endósamtakanna og Tilveru - Samtaka um ófrjósemi fór fram 1. febrúar þar sem Ebba Sig hélt uppi fjörinu. Kex Hostel styrkti viðburðinn með húsnæði og bjór. Stuttu síðar eða 12. febrúar fengum við fræðslu frá Gynamedica um PCOS og breytingaskeiðið. 


    Formaður - Elísa Ósk Línadóttir

    Varaformaður - Kristrún Ósk Valmundsdóttir

    Gjaldkeri - Þórunn Anna Elíasdóttir

    Ritari - Júnía Sigurrós Kjartansdóttir

    Meðstjórnandi - Víóletta Ósk Gränz Agnarsdóttir

    Varakona - Guðrún Rútsdóttir

    Varakona - Ragnhildur Gunnarsdóttir

    Varakona - Elfa Ýr Hafsteinsdóttir Mundell

    Varakona - Jóhanna Aradóttir



    Í ár höfum við unnið að nýrri og aðgengilegri heimasíðu í samstarfi við Stefnu. Rausnarlegur styrkur að upphæð kr. 1.000.000 frá Heilbrigðisráðuneytinu gerir okkur það kleift.


    Formaður samtakanna fór í viðtal á RÚV vegna notkunar þyngdastjórnunarlyfja í þágu þeirra sem greinst hafa með PCOS. Miklar og jákvæðar umræður sköpuðust í kjölfarið. 


  • 2023 - 2024

    Starfsárið 2023-2024  lögðum við áherslu á  hönnun merkis samtakanna og í framhaldi af því hönnun bola, límmiða og borða sem merkið prýðir. 


    Við héldum áfram að rækta sambönd við önnur félög og hafa SFO, samtök fólks um offitu bæst í tengslanetið okkar. 


    September, alþjóðlegur vitundarvakningarmánuður um PCOS, hefur skipað sér sess hjá samtökunum. Við skáluðum fyrir okkur 1. september og héldum ráðstefnu síðar í mánuðinum. Þetta er í annað sinn sem við höldum þessa viðburði og er það orðin árleg hefð héðan í frá. 


    Einnig vorum við sýnilegar á samfélagsmiðlum auk fréttamiðla hvar við, ásamt tengdu fólki, komum fram fjölmörgum sinnum. Við erum sannfærðar um að mun fleiri viti hvað PCOS er og hvert er best að snúa sér ef grunur er um PCOS núna en fyrir september 2023.


    Haldnir voru 9 stjórnarfundir og einn vinnufundur. Skoðanagrein birtist á Vísir.is með fyrirsögninni fitufordóma febrúar. Birt í tengslum við fréttir um stóraukningu á notkun blóðsykurslækkandi lyfa. Í kjölfarið voru birtar fréttir varðandi málið á ýmsum miðlum og Ragnhildur og Guðrún ræddu málið og um PCOS í morgunútvarpinu á rás 2.


    Fræðslufundur með Erlu Gerði Sveinsdóttur, heimilislækni og lýðheilsufræðingi um PCOS og þyngdarstjórnun og í byrjun sumars kaffihúsahittingur fyrir félagsfólk og önnur áhugasöm á Café Rósenberg. Líkt og áður tókum við þátt í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka með 7 hlaupara og alls söfnuðust kr. 211.500.


    Vitundarvakning var í forgunni í september þar sem haldinn var fögnuður fyrir félagsmenn í upphafi mánaðar og nýtt merki samtakanna, hannað af Sigríði Rún grafískum hönnuði, frumsýnt á bolum, límmiðum og á borða.


    Varaformaður samtakanna birti eina staðreynd um PCOS á dag á samfélagsmiðlum allan mánuðinn. Virkilega áhugavert og mikilvægt framtak sem skapaði umræðu. Þá héldum við fjarfund með öðrum PCOS samtökum á Norðurlöndunum til að bera saman bækur og ræða samstarf.


    Þann 11. september færðum við Frú Elízu Reid bol samtakanna á Bessastöðum og í framhaldi birtar greinar á Vísi.is, farið í útvarpsviðtöl og fréttir birtar um málefnið. 


    Ráðstefna ársins undir yfirskriftinni: PCOS - hvað get ég gert? Fór fram 23. september. Um 100 manns mættu á staðinn en um 250 tóku þátt í streymi. Bróðurpartur gesta voru konur með PCOS en heilbrigðisstarfsfólk mætti einnig á staðinn. Á ráðstefnunni héldu Arna Guðmundsdóttir innkirtlasérfræðingur, Ellen Alma Tryggvadóttir næringarfræðingur, Guðmundur Arason sérfræðingur í kvensjúkdómum, innkirtlasjúkdómum kvenna og ófrjósemi ásamt Bjargeyju Ingólfsdóttur fararstjóra og fyrirlesara erindi. Erindin þóttu öll virkilega fróðleg og spunnust áhugaverðar umræður út frá þeim.


    26. september tókum við þátt í Instagram live event með PCOS samtökum á Norðurlöndunum þar sem hlustendum gafst tækifæri til að heyra hvað er í gangi á hinum Norðurlöndunum og að spyrja spurninga.


    Í lok nóvember birtum við sameiginlega yfirlýsing PCOS samtaka Íslands, FFO, Félag fagfólks um offitu og SFO, samtökum fólks með offitu, þar sem lýst var þungum áhyggjum vegna skerðingar á greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands vegna lyfjameðferðar við sjúkdómnum offitu.



    Sótt var um ýmsa styrki og hlutum við tvo. Frá Heilbrigðisráðuneytinu kr. 200.000 fyrir ráðstefnuna okkar í september PCOS- Hvað get ég gert?. Þá kr. 100.000 frá HS Orku fyrir fræðslukvöldi um PCOS og breytingaskeið sem fór fram 12. febrúar 2024.


    Stjórn starfsársins:

    Formaður - Guðrún Rútsdóttir

    Varaformaður - Elísa Ósk Línadóttir

    Gjaldkeri - Þórunn Anna Elíasdóttir

    Ritari - Júnía Sigurrós Kjartansdóttir

    Meðstjórnandi - Ragnhildur Gunnarsdóttir

    Varakona - Elfa Ýr Hafsteinsdóttir Mundell

    Varakona - Ásta Sigrún Magnúsdóttir


  • 2022 - 2023

    Árið fór að miklu leyti í stefnumótun og að byggja upp þekkingu og tengsl við önnur samtök sem skarast á við okkar. Sett var á laggirnar heimasíða og samfélagsmiðlasíður á Facebook og Instagram. Haldnir voru 9 stjórnarfundir og einn vinnufundur.


    11. febrúar 2022 birtist viðtal við formann um stofnun samtakanna á Vísir.is. Þá fengum við, ásamt Tilveru - Samtökum um ófrjósemi, erindi frá Nutreleat um áhrif næringar á PCOS. Í ágúst tókum við þátt í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka og frá fjórum hlaupurum söfnuðust kr. 341.049 krsem kom sér afskaplega vel fyrir ung samtök. 


    September er alþjóðlegur mánuður vitundarvakningar um PCOS. Tvær skoðanagreinar eftir formann og varaformann birtust á Vísir.is og sömuleiðis útvarpsviðtöl á Bylgjunni og Rás 2 um vitundarvakninguna. Haldinn var fögnuður fyrir félagsmenn og í lok mánaðar fræðslufundur þar sem þrír læknar með þrjár ólíkar sérfræðigreinar fjölluðu um PCOS. Þann 9. nóvember héldum við svo fræðslukvöld og bingó með Endósamtökunum og Tilveru - Samtökum um ófrjósemi.


    Undir lok árs sóttum við um styrk frá Heilbrigðisráðuneytinu fyrir ráðstefnu og kynningarstarfi. 


    Stjórn starfsársins:

    Formaður - Ragnhildur Gunnarsdóttir

    Varaformaður - Guðrún Rútsdóttir

    Gjaldkeri - Þórunn Anna Elíasdóttir

    Ritari - Ásta Sigrún Magnúsdóttir

    Meðstjórnandi - Júnía Sigurrós Kjartansdóttir

    Varakona - Guðrún Helga Schopka

    Varakona - Aðalheiður Ásdís Boutaayacht



  • 2021 - 2022

    Tveir stjórnarfundir voru haldnir 2021, þann 13. september (stofnfundur) og 4. október. Þá funduðu formaður og gjaldkeri með formanni og starfsmanni Félags sykursjúkra sem voru PCOS samtökunum innan handar í upphafi. Covid-19 faraldur setti strik í reikninginn á fyrsta starfsári en meiri kraftur fór í starfið í upphafi árs 2022.


    Stjórn starfsársins:

    Formaður - Ragnhildur Gunnarsdóttir

    Varaformaður - Guðrún Rútsdóttir

    Gjaldkeri - Dagbjört Lena Sigurðardóttir

    Ritari - Aðalheiður Ásdís Boutaayacht

    Meðstjórnandi - Rakel Þórðardóttir

    Varakona - Harpa Lilja Júníusdóttir

    Varakona - Ásta Sigrún Magnúsdóttir


Lög samtakanna

  • Lög samtakanna

    Lög PCOS samtakanna samþykkt á stofnfundi samtakanna 8. september 2021, síðast breytt á aðalfundi 2023.


    1.gr. 

    Félagið heitir PCOS samtök Íslands.


    2.gr. 

    Heimili félagsins og varnarþing er í Reykjavík. Félagssvæðið er landið allt.


    3. gr. 

    Markmið félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu. Bæta aðgengi einstaklinga sem greinast með einkenni PCOS að upplýsingum um

    réttindi sín þeirra og meðferðarúrræði. Stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings og fagaðila.

    PCOS samtök Íslands eru hagsmunasamtök. Þau eru ekki rekin í hagnaðarskyni. Samtökin eru sjálfstæð samtök rekin með árgjaldi félagsmanna, styrkjum og frjálsum framlögum.


    4. gr. 

    Félagar geta verið allir þeir sem hafa áhuga á PCOS. 


    5. gr. 

    Starfstímabil félagsins er almanaksárið. Á aðalfundi skal stjórn gera upp árangur liðins árs. 

    Aðeins félagsmenn mega vera þátttakendur í aðalfundi. 


    6. gr. 

    Aðalfund skal halda eigi síðar en 1. maí ár hvert og skal boða til hans með minnst tveggja vikna fyrirvara með sannanlegum hætti. Í fundarboði skal tilgreina dagsetningu fundarins, dagskrá og fundarstað. 


    Aðalfundur er löglegur, sé rétt til hans boðað. Atkvæðisrétt á aðalfundi hafa eingöngu þeir sem hafa greitt félagsgjald fyrir viðkomandi almanaksár og þeir félagsmenn sem undanþegnir eru félagsgjöldum samkvæmt lögum þessum. Einfaldur

    meirihluti mættra félagsmanna ræður úrslitum mála.  


    Dagskrá aðalfundar skal vera sem hér segir:


    1. Kosning fundarstjóra, fundarritara og atkvæðateljara

    2. Skýrsla stjórnar lögð fram

    3. Reikningar lagðir fram til samþykktar

    4. Lagabreytingar

    6. Kosning stjórnar 

    7. Önnur mál


    7.gr.

    Stjórn félagsins skal skipuð 5 manneskjum, kosnum á aðalfundi. Stjórnin skiptir með sér

    verkum þannig að úr sínum hópi kýs hún formann, varaformann, ritara, gjaldkera og

    meðstjórnanda. Kosningin gildir til eins árs í senn. Einnig er heimilt að kjósa allt að 4 varamenn. Stjórn félagsins fer með málefni félagsins milli aðalfunda. Formaður boðar til funda. Formanni er skylt að boða til fundar þegar þrír eða fleiri stjórnarmeðlimir krefjast þess.


    Framboð þurfa að berast stjórn félagsins eigi síðar en við upphaf aðalfundar. Berist ekki framboð í öll embætti stjórnar er leyfilegt að kalla eftir tillögum á aðalfundinum sjálfum.


    Stjórn setur starfsreglur um starfsemi á vegum félagsins og tilnefnir nefndir og ráð til að sinna tilteknum verkefnum, þegar það á við. Stjórn er sameiginlega ábyrg fyrir öllum fjármálum samtakanna.


    8.gr.

    Stjórn félagsins getur útnefnt sérhvern þann heiðursfélaga, sem hún telur hafa leyst af hendi mikilvæg störf í þágu PCOS samtaka Íslands. Til útnefningar heiðursfélaga þarf samhljóða atkvæði allra stjórnarmanna.


    9.gr.

    Ákvörðun um félagsgjald skal tekin á aðalfundi. Félagsgjöld skulu innheimt árlega.


    Stjórn ákvarðar breytingar á árgjaldi. Reikningar skulu sendir félagsmönnum eigi síðar en 31.janúar ár hvert. Sé árgjaldið ekki greitt innan tveggja mánaða frá gjalddaga, fellur félagsaðild sjálfkrafa niður.


    Þeir sem gerast félagsmenn fyrir 1. september skulu greiða fullt árgjald. Þeir sem gerast félagsmenn eftir þann tíma greiða hálft árgjald það árið. Stjórnarmenn og heiðursfélagar greiða ekki félagsgjöld.

    Ferðir, ráðstefnur og fræðslufundir skulu ávallt vera samþykkt af stjórn samtakanna og skal stjórnin hafa þar til gerðar verklagsreglur til hliðsjónar.


    10. gr. 

    Ákvörðun um slit félagsins skal taka á aðalfundi með einföldum meirihluta atkvæða og renna eignir þess til þeirra góðgerðarmála sem ákveðin verða á slitafundi.

Hafðu samband